Tip:
Highlight text to annotate it
X
Översättare: Eva Malmbom Granskare: Annika Bidner
Strax efter jul förra året
fick 132 barn i Kalifornien mässling
antingen genom att besöka Disneyland
eller att träffa någon som varit där.
Sedan hoppade viruset över den kanadensiska gränsen,
och infekterade över 100 barn i Quebec.
Något som är tragiskt kring denna händelse
är att mässling, som kan vara dödlig för ett barn med svagt immunförsvar,
är en av de lättaste sjukdomar att förhindra i världen.
Ett effektivt vaccin
har funnits i mer än ett halvt århundrade,
men många av barnen som blev sjuka i Disneyland
hade inte vaccinerats
eftersom deras föräldrar var rädda
för något som påstås vara värre:
autism.
Men vänta lite - blev inte uppsatsen som utlöste denna kontrovers
kring autism och vaccin
avslöjad, återtagen,
och kallad ett avsiktligt bedrägeri
av British Medical Journal?
Vet inte de flesta välinformerade människor
att teorin om att vaccin orsakar autism är skräp?
Jag tror de flesta av er vet det,
men miljontals föräldrar över hela världen
fortsätter att vara rädda att vaccin kan orsaka autism hos deras barn.
Varför?
Här är förklaringen.
Det här är ett diagram över hur förekomsten av autism ökat med tiden.
Under större delen av 1900-talet
ansågs autism vara extremt ovanligt.
De få psykologer och barnläkare som ens hört talas om det
antog att de kunde gå igenom hela sin karriär
utan att se ett enda fall.
I årtionden förblev prognosen av antalet fall stabil
vid tre eller fyra barn per 10 000.
Men på 90-talet
började antalet skjuta i höjden.
Välgörenhetsorganisationer som Autism Speaks
kallar rutinmässigt autism för en epidemi,
som om du kunde få det från ett barn på Disneyland.
Så vad händer egentligen?
Om det inte är vaccin, vad är det då?
Frågar man de på Centers for Disease Control i Atlanta
vad som händer
brukar de hänvisa till fraser som "breddade diagnostiska kriterier"
och "bättre sätt att upptäcka fall"
för att förklara dessa stigande siffror.
Men den sortens språk
gör inte mycket för att lugna en orolig ung mor
som söker ögonkontakt med sin tvååring.
Om de diagnostiska kriterierna behövde breddas,
varför var de så smala till att börja med?
Varför var det så svårt att hitta fall av autism
innan 90-talet?
För fem år sedan bestämde jag mig för att försöka hitta svaren på dessa frågor.
Jag insåg att det som hänt
hade mindre att göra med vetenskapens långsamma och försiktiga framsteg
än med den förföriska kraften hos en god berättelse.
Under större delen av 1900-talet
berättade kliniker en historia
om vad autism är och hur den upptäcks,
men den historien visade sig vara fel,
och konsekvenserna av detta
har en förödande effekt på den globala folkhälsan.
Det fanns en andra, mer korrekt historia om autism
som gått förlorad och blivit glömd i dolda hörn
inom den kliniska litteraturen.
Denna andra historia berättar allt om hur vi hamnat här
och vart vi behöver vända oss härnäst.
Den första historien börjar med en barnpsykiater vid Johns Hopkins-sjukhuset
vid namn Leo Kanner.
1943 publicerade Kanner en uppsats
som beskrev 11 unga patienter som verkade leva i privata världar,
och ignorerade människor omkring dem,
till och med sina egna föräldrar.
De kunde roa sig i timtal
genom att vifta på händerna framför ansiktet,
men fick panik av småsaker
som att deras favoritleksak hade flyttats från sin vanliga plats
utan att de visste om det.
Baserat på patienterna som togs till hans klinik,
blev Kanners spekulation att autism är ytterst ovanligt.
När han på 50-talet blivit världens ledande expert på området
förklarade han att han sett färre än 150 äkta fall av hans syndrom
medan han fick remisser från så långt bort som Sydafrika.
Det är faktiskt inte så förvånande
eftersom Kanners kriterier för en diagnos av autism
var otroligt selektiva.
Till exempel ville han inte ge diagnosen till barn som fick epileptiska anfall
men nu vet vi att epilepsi är mycket vanligt med autism.
Han skröt vid ett tillfälle om att ha avvisat nio av tio barn
som andra kliniker remitterat som autistiska till honom
utan att han gav dem en diagnos av autism.
Kanner var smart,
men ett antal av hans teorier stämmer inte.
Han klassificerade autism som en form av infantil psykos
orsakad av kalla och kärlekslösa föräldrar.
Dessa barn, sa han,
hade förvarats i ett kylskåp som aldrig frostades av.
På samma gång
märkte dock Kanner att en del av hans unga patienter
hade särskilda förmågor i kluster inom vissa områden
som musik, matematik och minne.
En pojke på hans klinik
kunde skilja på 18 olika symfonier innan två års ålder.
När hans mor spelade en av hans favoritskivor
sa han helt korrekt "Beethoven!"
Men Kanner hade tvivel om dessa förmågor,
och hävdade att barnen bara hasplade ur sig sådant
de hört sina pompösa föräldrar säga,
i ett desperat försök att få deras godkännande.
Som ett resultat av detta blev autism en källa till skam och stigma för familjer
och två generationer autistiska barn
skickades bort till institutioner för sitt eget bästa,
och blev osynliga för den yttre världen.
Otroligt nog var det inte förrän på 70-talet
som forskare började testa Kanners teorier om att autism är ovanligt.
Lorna Wing var en kognitiv psykolog i London som ansåg
att Kanners teori om kylskåpsföräldrar
var "helt korkad", som hon sa till mig.
Hon och hennes man John var varma och kärleksfulla människor, och de hade
en djupt autistisk dotter - Susie.
Lorna och John visste hur svårt det var att uppfostra ett barn som Susie
utan stöd,
särskild skolning,
och andra resurser som man inte kan få tillgång till utan en diagnos.
För att övertyga National Health Service
om att fler resurser behövdes för autistiska barn och deras familjer,
bestämde sig Lorna och kollegan Judith Gould
för att göra något som skulle ha gjorts 30 år tidigare.
De utförde en studie om hur vanlig autism är bland befolkningen.
De gick gata upp och gata ner i Londonförorten Camberwell
för att försöka hitta autistiska barn i samhället.
Det blev tydligt att Kanners modell var alldeles för snäv,
medan autismens verklighet var mycket mer färggrann och varierad.
Vissa barn kunde inte tala alls,
medan andra höll långa tal om sin fascination över astrofysik,
dinosaurier, eller kungliga släktträd.
Med andra ord passade dessa barn inte in i ordentliga små lådor,
som Judith uttryckte det,
och de fann många barn,
många fler än Kanners monolitiska modell kunnat förutse.
Först visste de inte hur de skulle tyda sina data.
Hur kunde ingen ha hittat dessa barn förut?
Men så hittade Lorna en hänvisning till en uppsats som publicerats
på tyska 1944,
året efter Kanners uppsats,
och sedan glömts,
begraven i askan efter en fruktansvärd tid
som ingen ville minnas eller tänka på.
Kanner kände till denna konkurrerande uppsats,
men undvek noggrant att nämna den i sitt eget arbete.
Den hade aldrig ens översatts till engelska,
men som tur var kunde Lornas man tyska,
och han översatte den åt henne.
Uppsatsen gav en alternativ historia kring autism.
Författaren hette Hans Asperger,
och han ledde en kombinerad klinik och internatskola i Wien på 30-talet.
Aspergers idéer om att undervisa
barn med inlärningssvårigheter
var progressiva också med nutida mått mätt.
På hans klinik började morgonen med gymnastik till musik,
och barnen spelade teater på söndag eftermiddag.
Istället för att skylla autism på föräldrar,
beskrev Asperger det som ett livslångt polygenetiskt funktionshinder
som kräver medkännande former av stöd och anpassning
över loppet av ens hela liv.
Snarare än att behandla barnen på hans klinik som patienter,
kallade Asperger dem hans små professorer,
och tog hjälp av dem när han utvecklade utbildningsmetoder
som var särskilt anpassade efter dem.
Avgörande var att Asperger såg autism som en sammanhängande enhet av mångfald
som täcker ett förvånansvärt stort spektrum av begåvning och funktionshinder.
Han ansåg att autism och autistiska drag är vanliga
och alltid har varit vanliga,
med aspekter av denna sammanhängande enhet i familjära arketyper från populärkultur,
som den socialt tafatta vetenskapsmannen
och den tankspridda professorn.
Han gick så långt att han sa,
att det verkar som att för att nå framgång i vetenskap och konst
är ett stänk autism nödvändigt.
Lorna och Judith insåg att Kanner hade haft lika fel
om hur ovanligt autism är som han hade om att föräldrar skulle orsaka det.
Under några år framöver
arbetade de i det tysta med American Psychiatric Association
för att bredda kriterierna för en diagnos
så att de reflekterade mångfalden
i det de kallade ett "autistiskt spektrum".
I slutet av 80-talet och början av 90-talet
trädde förändringarna i kraft,
och bytte ut Kanners trånga modell
mot Aspergers breda och inkluderande modell.
Dessa förändringar skedde inte i ett vakuum.
Samtidigt som Lorna och Judith arbetade bakom kulisserna
för att reformera kriterierna
fick människor över hela världen för första gången se en autistisk vuxen.
Innan "Rain Man" kom ut 1988
visste bara en liten inåtvänd skara av experter hur autism såg ut,
men efter att Dustin Hoffmans oförglömliga roll som Raymond Babbitt
belönat "Rain Man" med fyra Oscar,
visste barnläkare, psykologer, lärare
och föräldrar över hela världen hur autism såg ut.
Som ett sammanträffande introducerades samtidigt
de första enkla kliniska testen för att diagnosticera autism.
Man behövde inte längre ha tillgång till den lilla kretsen av experter
för att få sitt barn undersökt.
Kombinationen av "Rain Man",
förändringar av kriterierna och införandet av dessa tester
skapade en nätverkseffekt,
en storm av medvetenhet om autism.
Antalet diagnoser började skjuta i höjden,
precis som Lorna och Judith förutspått och hoppats skulle ske,
vilket gav autistiska människor och deras familjer en chans
att äntligen få den hjälp och det stöd de förtjänade.
Sedan dök Andrew Wakefield upp och skyllde det stora antalet diagnoser
på vaccin, en enkel, kraftfull
och förföriskt trovärdig historia
som var lika fel som Kanners teori
om att autism är ovanligt.
Om CDCs nuvarande uppskattning
att ett av 68 barn i Amerika finns på spektrat stämmer,
är de med autism en av de största minoriteterna i världen.
På senare år har autistiska människor strålat samman via internet
för att avvisa idén om att de är pussel som ska lösas
av nästa medicinska genombrott,
och de har skapat termen "neurodiversitet"
för att hylla variationerna i mänsklig kognition.
Ett sätt att förstå neurodiversitet
är att tänka i termer av mänskliga operativa system.
Att en dator inte har Windows betyder inte att den är trasig.
Med autistiska mått mätt är den normala mänskliga hjärnan
lätt distraherad,
tvångsmässigt social,
och lider av en brist på uppmärksamhet kring detaljer.
Autistiska människor har det helt klart svårt
att leva i en värld som inte är gjord för dem.
[Sjuttio] år senare försöker vi fortfarande komma ikapp Asperger,
som ansåg att "bot" för de svåraste aspekterna av autism
finns hos förstående lärare,
flexibla arbetsgivare,
stöttande samhällen,
och föräldrar som tror på sina barns potential.
En autistisk man som hette Zosia Zaks sa en gång
"Vi behöver alla uppe på däck för att styra mänsklighetens skepp rätt".
När vi styr in i en okänd framtid
behöver vi att varje form av mänsklig intelligens på planeten
arbetar tillsammans för att klara de utmaningar vårt samhälle möter.
Vi har inte råd att slösa bort en hjärna.
Tack.
(Applåder)